리오맘의 자폐아 아동을 돌보는 삶이란것도 좀

소다향 · 2025.04.10 14:43:08

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리오맘은 1살까지는 평범한 아이인줄 알았다.

아들은 2살을 기점으로 아이한테 이름을 불러도 아이가 이름을 못알아들었다.

전까지는 아이가 눈에 총기가 있었는데, 살짝 풀린것 같고..

가끔 리오맘이 하는 말마다 줄곧 잘 따라하다

발음이 점점 희미해져갔다.

"엄마" 같은 발음을 또렷히 하던 아이가 "으마" 같이 발음하기 시작한다.

리오맘은 "어라..? 이상하다.." 했었지만 그녀는 그녀대로 바빠서 커버를 못쳐주었다.

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3살.

아들에게서 이상징후가 너무 많아서, 리오맘은 월마다 시간을 내서 무슨 문제가 있는지 꾸준히 검사를 받으러갔다.

3달째 일정 주기를 두고 관찰한 결과 퇴행성 자폐장애라고 판명되었다.

리오맘은 그로부터 몇시간 동안 엉엉울었다.

물론 리오아들은 그런거 잘모르겟고

네모난 블럭으로 줄세우기 놀이를 하고 있었다.

그리고 리오맘은 리오아들이 가지고 놀던 자동차 모양 장난감을 줬는데

이전에는 장난감을 주면, 자동차의 원래 기능을 따라하며

빵빵! 거리며 비키라는 시늉을 냈지만, 이제는 자동차 장난감들로 줄세우기 놀이를 한다.

이 증상은 상동행동으로 불리는 일로, 자폐인이 아무런 의미를 가지지 않는 동작이나 말을 일정기간 반복하는 걸 의미한다.

의사는 리오맘에게 말한다.

"그래도 일찍 오셔서 다행입니다."

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5살째.

리오맘은 동탄에서 교외로 이사했다.

자폐증에 걸린 아들에게 최대한 좋은 환경을 제공하기 위해, 돈은 조금 들지만 더 좋은 곳으로 나온 것이었다.

그럼에도 리오맘은 아들이 최대한 일반인들 사이에서 살 수 있도록 키우고 싶었기에, 장애인과 비장애인이 같이 다닐 수 있는 어린이집에 아들을 보내고 싶었다.

그렇기 때문에 교외에서 거리가 있는 어린이집으로 아들을 보내게 되었는데

왔다갔다 하는데에만 1시간 30분이 걸리었기에

해당 어린이집에서도 "가까운 곳에 있는 어린이집에 보내는게 낫지 않나."라고 몇번 얘기를 들었지만

리오맘은 고개를 숙이며, 월화수목금을 어린이집에 출근하듯이 왔다갔다하며 직장에도 출근하고 있었다.

요사이에 리오맘은 눈밑에 다크서클이 늘었다.

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6살째.

리오맘의 아들이 사고를 저질렀다.

어린이 집에서 여자아이들 앞에서 바지를 벗었다는 모양이었다.

리오맘은 화들짝 놀라, 월차를 써서 어린이집으로 갔고

여자아이의 부모는 매우 화가 났기에 큰소리로 소리를 질렀다.

"왜! 교육을 제대로 안해!"

맞는 말이었다. 리오맘은 아들이 남의 앞에서 바지를 벗을 줄 몰랐다.

종종 화장실에서 소변을 보다 바지를 반쯤 벗은채 나올때, 리오맘이 놀라 그러면 안된다고 말했지만

아들은 아무래도 그런 행동을 어린이집에서까지 한듯했다.

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옷을 갈아입지도 못하고 급하게 온 리오맘은 계속 고개를 숙였는데, 여자아이의 부모는 결국 그냥 한숨을 쉬며 돌아갔다.

"정말 죄송합니다.. 그.. 저희 어린이집에서 이 아이를 계속 맡는건 어려울거 같습니다.. 학부모분들이 원성이 커서.."

어린이집 원장은 리오맘에게 말했다. 리오맘은 할말없이 닭똥 같은 눈물을 흘렸다.

리오맘은 아들을 집에서 가까운 자폐아도 다닐 수 있는 어린이집에 보냈다. 1시간 30분의 왕복거리를 다니지 않아도 되었기 때문에 몸이 편해졌지만

리오맘은 눈앞이 깜깜해졌다.

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7살째.

리오맘은 아들의 진학 문제로 걱정이 많았다.

아들이 유치원에 보내는 것을, 일반 유치원으로 보내야 할지 그도아니면 자폐증 아동을 받는 특수학급 유치원으로 보낼지의 문제였다.

리오맘은 긴 고민끝에 아들을 또다시금 일반 유치원에 보냈다.

일반인 학급에 가면 딱히 이유는 없지만 기적이라도 일어나서 기적적으로 아들이 평범한 아이들이랑 어울려 놀며 자랄 수 있지 않을까 같은 기대심에서 였다.

하지만 등원 첫날부터 아들은 교실 구석에서 눈을 마주치지 않았다.

선생님이 무언가 말을 걸면 고개를 돌렸고, 또래 아이들이 다가와도 무표정하게 뒤돌았다.

며칠이 지나자 아이들 사이에서 이상한 시선이 생겼다. 왜 말이 없냐, 왜 따라오지 않느냐, 왜 때때로 갑자기 소리를 지르냐고.

하원 후 리오맘은 언제나처럼 아이를 꼭 안아주었지만, 아이는 그 품에서도 가만히 눈만 깜빡였다.

"오늘은 어땠어?"라는 말에 대답은 없었고, 집에 도착하자마자 바닥에 누워 돌을 하나 꺼내 돌리고 또 돌렸다.

리오맘은 알았다.

기적은 오지 않았다.

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시간은 지나갔고, 아이는 어느새 중학생이 되었다.

학교는 더 커졌고, 사람은 더 많아졌고, 규칙은 더 많아졌다.

리오맘은 늘 걱정했지만, 걱정이 아이를 지켜주는 건 아니었다.

복도에서 누군가 툭 치고 지나갔다고 한다. 아무 말도 없이.

체육 시간엔 팀이 나뉘었는데, 아이는 늘 마지막까지 남아있었다.

그 날은 체육복을 갈아입지 않았다고 전화가 왔다.

"계속 옷을 벗지 않으려고 해요. 혹시 집에서 말씀해주실 수 있나요?"

교사는 조심스럽게 말했지만, 리오맘은 그 속에 담긴 뜻을 알았다.

아이의 공책엔 낙서가 가득했고, 과제는 비어 있었다.

수업 시간엔 가끔 자리에서 일어나 창밖을 바라봤다고 했다.

그리고 점점, 아무도 아이에게 말을 걸지 않게 되었다.

아이는 조용했고, 눈치를 못 챘고, 말이 어눌했다.

아이들 사이에선 그게 이상함이었고, 괴짜였고, 때론 웃음거리였다.

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얼마후, 리오맘은 아이 방 문을 열었다가 멈춰섰다.

아이는 바지를 내린 채로 창문을 열고 손을 움직이고 있었다.

놀라거나 당황한 기색은 없었다. 그저 평소처럼 무표정한 얼굴로, 자신이 하는 행동이 무엇인지, 왜 해야 하는지, 누구에게 보여도 되는 건지조차 모르는 듯했다.

리오맘은 문을 닫으며 숨을 삼켰다.

사춘기. 누구에게나 오는 시기.

하지만 이 아이에겐, 이 변화가 너무도 날 것 그대로, 예고 없이 찾아왔다.

며칠 뒤, 학교에서 전화가 왔다.

"점심시간에 아이가 친구에게 바지를 내리라고 했어요. 성기를 보여달라고도 했다고 합니다."

목소리는 조심스러웠지만, 단단한 경계가 느껴졌다.

리오맘은 아무 말도 할 수 없었다. 무언가를 해명할 단어가 머릿속에 없었다.

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밤이 되면, 아이는 혼자 방 안에 들어가, 창문에 몸을 대고 손을 움직이며

이따금 신음 비슷한 소리가 새어나왔다.

리오맘은 닫힌 방문 뒤에 앉아, 소리없이 울었다.

전부 꿈이라면 좋겠다. 다시 깨면, 아무런 문제도 없는 아이가 왜 그러냐고 물었으면 좋겠다.

하지만 기적은 없었다.

리오맘은 평생 아이를 돌봐야했다. 그 생이 다할때까지.

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