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싱글벙글 비싼 약 top 10
10. 킴트랙, 연간 약 15억 전이성 포도막 흑색종 치료제 포도막 흑색종은 홍채랑 맥락막 등등을 포함하는 눈의 포도막 중 멜라닌을 생성하는 세포에서 발생하는 희귀한 암임 전이되면 생존기간이 6개월 밑으로 잡힐 정도로 악질임 9. 조킨비, 연간 약 16억 조로증 치료제 조로증은 빨리 늙는 병ㅇㅇ 생후 18개월부터 노화가 시작되고 치료 안하면 15살 쯤에 죽음 미국에서 20명 전 세계에선 3~400명이 앓고 있는 희귀병임 8. 다니엘자, 연간 약 16억 신경모세포종 치료제 신경모세포종은 주로 영아들에게 발생하는 대표적인 소아암임 이 약은 뼈나 골수에 특정 유형의 고위험 신경모세포종이 재발하거나 다른 치료로 호전되지 않는 사람들을 대상으로 사용됨 7. 마이알렙트, 연간 약 18억 전신 지방 이영양증 치료제 지방 이영양증은 몸이 지방을 저장하고 사용하는 방식에 영향을 미치는 희귀병임 예를 들어 지방이 쌓이면 안되는 곳(혈액이나 장기 등등)에 지방이 쌓임 전신 지방 이영양증은 중성지방이 많이 쌓여 당뇨병이랑 췌장 염증을 유발할 수 있음 6. 졸겐스마, 원샷 약 29억 척수성 근위축증 치료제 그 유명한 졸겐스마 맞음 원샷 치료 ㄱㄴ 우리나라에선 건강보험 적용으로 598만원에 맞을 수 있음 이 병을 앓는 대부분의 아이들은 숨을 쉬지 못하기 때문에 유아기를 넘기지 못함 5. 진테글로, 원샷 약 39억 수혈 의존성 베타 지중해빈혈 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 수혈 의존성 베타 지중해빈혈은 유전병으로 닉값하듯 평생 2~5주 주기로 수혈하고 살아야됨 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 정상 수준의 헤모글로빈을 만들게 해줌 4. 스카이소나, 원샷 약 41억 대뇌형 부신백질이영양증 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 부신백질이영양증은 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 남자애들에게 발생함 의사소통 능력 상실, 실명, 사지마비, 뇌성마비 등등의 증상이 있음 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 부신백질이영양증 단백질이라는 기능성 효소를 만들게 해줌 혈액암이라는 심각한 부작용이 있지만 효능도 뛰어나고 희귀병 약이라서 통과됨 3. 엘리비디스, 원샷 약 44억 듀시엔형 근이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 저건 유전병으로 주로 남자 드물게 여자도 있음 근력 약화랑 근육 조직 손실이 주 증상인데 갈수록 악화되고 평균 수명은 27살임 평균 아이큐는 85로 환자들은 대부분 경계선지능임 2. 헴제닉스, 원샷 약 48억 B형 혈우병 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ B형 혈우병은 혈전 형성을 돕는 단백질인 IX 인자의 생산이 충분하지 않아 관절, 근육 및 내부 장기의 출혈에 취약해서 관절 손상을 유발할 수 있음 환자는 평생동안 저 응고인자를 주입받고 살아야됨 이 약은 환자가 스스로 응고인자를 생산할 수 있도록 도와줘서 출혈의 위험을 낮출 수 있음 1. 렌멜디, 원샷 약 56억 이염성 백질이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 2024년 4월 기준 세상에서 제일 비싼 약임 이염성 백질 이영양증은 조오온나 희귀한 유전병으로 신경 보호막을 파괴하는 지방의 축적을 유발함 환자는 이로 인해 움직이고 말하고 삼키고 먹고 보는 능력을 잃게 되고 나중엔 그냥 침대에만 누워있을 수밖에 없음 이 약은 환자의 조혈모세포의 게놈에 하나 이상의 ARSA 유전자 기능 사본을 삽입하는 방식이고 그런 다음에 세포를 다시 환자에게 주입해서 혈액 뇌 장벽을 넘고 중추 신경계로 이동하게 해서 기능성 효소를 발현할 수 있게 함 치료받은 모든 어린이는 6세 때 생존했고 치료받은 아이들의 71%가 도움 없이 걸을 수 있었음 싱붕이들은 모두 건강하게 태어난 것에 감사하자
작성자 : 사모쨩애호가고정닉
흥부네 가족)가난하면 다둥이 낳지 좀 말아라.jpg
ㄴ사진 제한 때문에 대강 가족 구성원은 이렇게 올림 지금 짤에서는 12명이지만 방송 이후에도 더 까서 지금은 14명임 등교거부! 꽃미남 시발 ㅋㅋㅋㅋ 애가 등교를 거부하는데 부모란 인간들이 문제의식 제로 집을 이렇게 개씹창내놓음 집안 곳곳 애들이 낙서하고 기물파손 존나 함 집주인이 애 아빠랑 대화를 했는데 아빠 문자 꼴 봐라 띄어쓰기 못 함+초면부터 반말+맞춤법 씹창 운전 중이라면서 계속 회피 (차가 있는지, 유지비는 있는지 묻지 말자...) 글에서 못 배운 티 팍팍 1. 돈 없다며 돈 대신 쌀을 집세로 납부했는데 썩은 쌀 2. 이사갈 테니 리모델링 비용으로 3천 만원 요구(???) 3. 본인도 강제로 쫓겨났다며 피해자 코스프레 이 꼴 보고도 안 내쫓으면 그게 문제 아니냐 방송에 맛들려서 엄청 자주 출연함 이 시점 11명인데 나중에 3명 더 낳음 아까도 말했지만 14남매임 반지하... 밥상 무척 부실해보임 밥에다가 그냥 나물찌꺼기랑 김치, 계란이 전부고 고기는 거의 보이지도 않음 능력에 비해 무지 많이 낳아서 이렇게 부실하게 먹이는 거 보면 어떠세요? 솔직히 자식들을 진심으로 사랑한다면 좀 안타깝지 않으실까요? 애들이 고기는 고사하고 거의 나물찌꺼기랑 김치밖에 못 먹는데 나물찌꺼기 같은 부실한 반찬 먹는 거 보면 행복하죠♡ 그래야 쑥쑥 자라죠♡ 네 먹이는 형편에 쑥쑥 자라겠다 야 9살 애가 제일 맛있는 게 고기도 아니고 계란 ㅋㅋ 이 정도에서 형편 짐작 가능 함 얘들아 치킨 (1마리) 먹자~ 그....한 조각씩은 먹을 수 있습니까? 14명이 치킨 한 마리에 옹기종기 달라붙음 아까도 말했지만 다시 봐도 집 진짜 개 씹창내놓음;; 하긴 애가 열넷인데 멀쩡하면 그게 이상한 거지 그나마 셋째 애가 똑똑해서 지역 중학교 성적 탑 찍고 무려 하나고 붙었는데 너 하나고 가서 집안 기둥 뽑고 재산 날릴 거냐, 학군 죄다 쓸모 없다며 애비가 노발대발 첫째 둘째도 즈그들따리 좆소 부사관 수준 같은 쓰레기 일자리 좋게 추천해주겠다며 거든 공범이고 애들은 진짜 아무것도 모르니까 형오빠 가지마가지마~ 이지랄해서 기어이 지역 똥통 특성화고 보냄;; 근데 안 보낸 이유가 있음. 애들이 슈돌 보고 잘 사는 연예인 자식들 보고 왜 우린 저렇게 못 사냐 물어보니 그거 보고 급발진 빡쳐서 확 굶겨버릴까보다!! ㅇㅈㄹ하며 TV 채널에서 아예 슈돌 같은 육아채널 지움. 하나고 안 보낸 이유? 하나고 가서 더 넓은 세상 구경하고 오면 셋째가 자기 집안이 얼마나 거지인지 깨달아서 성공하고 연 끊을 것 같아서 안 보낸 거지. 왜? 첫째 둘째처럼 좆소부사관 수준 되어야 집에 돈 벌어다주는 미네랄 셔틀할 테니 ㅇㅇ 즉, 자기 자식들 우물 안 개구리 만드는 거임. 첫째 둘째에게 돈 빌려서 술먹고 최소한 난 니들 굶기지 않았다, 수틀릴 때마다 굶겨버린다 소리 함 ㅋㅋ 아이들 키우는 비결은 사랑이라고 하는데 사랑은 당연한 거고. 돈 있는 가족들은 사랑이 없는 줄 아나? 오히려 자식 성공 못하게 훼방놓고 발목 처잡는데 이건 사랑이 아니지 ㅋㅋ 등교거부 꽃미남! 씨발ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 애가 학교를 안 가는데 죄의식, 문제의식 없냐? 15살이 기본 구구단 못 함 3곱 6은 17인가 16인가? 3곱 8은 64? 초5가 빼기 못 함 3 빼기 1은, 6! 2빼기 1은 3! 애가 6살인데 아무데나 오줌 지리고다님 6살이면 귀가 따갑게 말을 많이 해야 하는데 전문가 피셜 언어능력이 "3살 수준" 초5가 한글 모름 애들이 진짜 하나같이 다 이 모양이고 컨셉질이나 방송용 조작이 아님 이게 조작이다? 애들은 로다주 애미애비 쌍싸다구 치는 슈퍼 재능충 연기자임 ㅋㅋㅋㅋㅋ ........... 이게 사랑으로 키우는 건진 판단 알아서 ㅋ.
작성자 : ㅇㅇ고정닉
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