에스리 기술, ALS 치료법 개발 연구소의 임상시험 매핑에 사용

메디먼트뉴스

2024.06.24 08:40:03

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[메디먼트뉴스 이민호 기자] 근위축성측색경화증(ALS) 근절에 전념하는 비영리 생명공학 회사인 ALS 치료법 개발 연구소(ALS Therapy Development Institute, ALS TDI (https://www.als.net/))가 위치 인텔리전스 분야의 글로벌 리더인 에스리(Esri) (https://www.esri.com/en-us/about/about-esri/overview)의 ALS 임상시험 내비게이터(ALS Trial Navigator) 개발을 위한 기술 매핑에 사용됐다. 새 도구는 ALS 환자와 보호자가 최신 ALS 연구에 대해 배우는 과정을 단순하게 만들도록 설계됐다. 이제 ALS 임상시험 내비게이터를 통해 사용자는 대화형 지도를 탐색해 관련 임상시험이 진행되는 위치를 찾을 수 있다. 또한 선호도와 ALS 상태에 따라 맞춤형 지도를 받을 수도 있다.

내비게이터의 설계 및 생성을 감독하는 ALS TDI 커뮤니티 참여 이사 나디아 세티 박사(Dr. Nadia Sethi)는 "ALS 임상시험 내비게이터는 지역 사회를 교육하고 전 세계의 최신 연구에 대한 정보를 제공해 임상시험에 참여하고자 하는 ALS 환자, 미래에 ALS가 발생할 수 있는 사람 및 연구자를 돕는다"고 설명했다.

난치성 신경 질환인 ALS 진단을 받은 후에는 인근 지역의 이용 가능한 임상시험을 검색하는 데는 시간이 매우 중요하다. 대부분의 연구에서는 증상이 나타난 지 24개월이 지나면 적격성을 차단하고 진단을 받는 데에도 그 시간의 절반 정도가 걸릴 수 있기 때문이다.

2016년부터 ALS을 앓고 있는 환자이자 에스리의 전 솔루션 팀 리더인 팻 돌란(Pat Dolan)은 ALS TDI 개발자들에게 ALS 임상시험 내비게이터의 임상시험 지도(Trial Map) (https://www.als.net/als-trial-navigator/map/)기능을 개발하는 데 사용된 에스리 매핑 API를 소개했다. 돌란과 그의 가족은 임상시험 과정을 진행하는 데 수개월을 보내면서 세 가지의 유망한 임상시험을 놓친 바 있다. 그가 다른 임상시험들을 찾았을 때는 더 이상 참가자를 모집하고 있지 않았거나 더 이상 참가 자격이 되지 않았다. 돌란은 ALS 임상시험 내비게이터가 새로 진단받은 다른 환자들에게 유망한 임상시험에 12개월 더 빨리 등록할 수 있는 기회를 제공한다고 자신한다.

돌란은 "환자가 임상시험 기간 동안 시험기관에 수 차례 방문해야 하므로 클리닉과 임상시험의 위치는 치료를 이용하는 데 있어 첫 번째 장벽이 된다"면서 "우리가 몇 달이 걸렸던 작업을 내비게이터로 사용하면 몇 분 안에 완료할 수 있다"고 덧붙였다.

돌란은 ALS 임상시험 내비게이터가 다른 임상시험 위치 검색기와 차별화되는 점은 핵심 기능, 즉 질병의 진행 상태, 유전학 및 위치를 기반으로 ALS 환자에게 가장 적합한 임상시험을 식별하는 동시에 시험 요구 사항 및 등록 상태를 고려하는 기능이라고 말했다. 돌란은 "가장 가까운 임상시험을 찾는 것은 임상시험이 환자의 특정 상태, 유전적 프로필 및 진행에 맞게 설계되지 않는 한 아무 소용이 없다"면서 "이것이 많은 시도가 실패하는 이유"라고 덧붙였다.

돌란은 임상시험에는 약물이나 치료법의 설계 조건과 일치하는 후보가 필요하다고 덧붙였다. 이 도구는 환자가 자신에게 가장 적합한 임상시험을 찾고 시험에 가장 적합한 후보를 찾는 데 도움이 된다. 돌란은 "내비게이터는 ALS 임상시험의 환경을 바꿀 것"이라고 말했다.

ALS 임상시험 내비게이터 (https://www.als.net/news/als-trial-navigator/)는 2024년 2월에 출시됐다. 대화형 지도 외에도 ALS 임상시험 내비게이터의 주요 기능에는 임상시험 브라우저 및 안내식 임상시험 검색기가 포함된다. ALS 환자는 전 세계에서 진행 중인 임상시험 목록을 검색하고 위약 비율, 유전학, 국가 등의 기준으로 필터링할 수 있다. 또한 증상이 시작된 시기나 이동할 수 있는 거리 등 자신에 대한 정보를 입력한 후 자격과 선호도에 따라 개인화된 목록에 액세스할 수도 있다. ALS 연구자 및 지지자들은 이 도구를 사용해 현재 임상시험 환경에 대해 자세히 알아볼 수도 있다.

세티 박사는 "이 도구에 포함된 정보를 통해 사람들은 자신에게 가장 중요할 수 있는 연구 측면에 대해 생각하기 시작할 수 있고 자신에게 적합할 수 있는 임상시험 목록을 생성해 담당 의사와 상세한 논의를 할 수 있다"고 덧붙였다.

ALS를 위한 매핑 및 클리닉 리소스에 대한 자세한 내용은 ALS 지리공간 허브(ALS Geospatial Hub) (https://als-geospatial-hub-nonprofit.hub.arcgis.com/)에서 찾을 수 있다.

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