"하늘도 무심하시지 한숨" 이수근.. '근육 수축' 같은 희소병 앓는 커플 사연

나남뉴스

2023.06.20 13:30:07

조회 75 추천 0 댓글 0

사진=나남뉴스

음악가인 피아니스트와 플루티스트로 이루어진 커플이 자신들의 어려운 상황에 대해 이수근과 서장훈에게 조언을 구했다.

지난 19일 방송된 KBS Joy의 '무엇이든 물어보살'에서, 두 음악가는 자신들의 상황을 공유하였다. "우리 둘 다 손에 드문 난치성 질환인 '포컬 디스토니아'를 앓고 있다. 우리는 평생 음악가로서의 삶을 꿈꿨지만, 지금은 우리의 질병 때문에 우리의 꿈을 이루지 못하고 있다"라고 말했다.

포컬 디스토니아는 근육이 무의식적으로 수축하여 비정상적인 움직임을 초래하는 질병이다. 이 질병은 100명의 음악가 중 1명에게 발병하며, 가수 장기하도 이 질병을 앓았다.

사연녀는 "질병이 발병한 지 2년이 되었고, 이는 심리적 요인에 의한 것이라고 알려져 있다. 음악을 연주하면 이렇게 될 것이라고는 생각하지 못했다. 하루가 멀다 하고 편안함을 잃어가고, 점차 상태가 악화되었다"고 고백했다. 사연남 역시 "질병이 발병한 것은 독일에서 유학 중이었을 때로, 그때는 모든 것이 잘 풀리고 있었다"라고 말했다.

두 사람은 질병을 앓게 된 후에 만나 사랑하는 관계가 되었다. 독일에서 만나게 된 그들은 "우리는 같은 학교였지만 서로 잘 몰랐다. 한국인 친구들의 모임에 초대받아 가서, 우리의 질병에 대해 이야기하면서 친해졌다"라고 말했다.

포컬 디스토니아, 치료방법도 완치도 없다.

사진=KBS Joy

사연녀는 "교수님의 추천으로 찾은 의사에게 진단을 받았는데, 그것이 포컬 디스토니아였다.이 질병은 치료 방법도 없고 완치도 불가능하다는 사실에 더욱 가슴이 아팠다. 전 세계적으로 이 질병을 연구하는 전문가는 10명 밖에 되지 않는다.

찾아갔지만, 확실한 치료법은 없었다"라고 말하며 안타까움을 표현했다.

이수근은 사연자들이 음악을 시작한 지 20년, 25년이 되었다는 말에 대해 "너무 젊은 나이에 이런 시련이 왔다.악기를 다루는 사람들에게는 너무도 큰 시련이죠. 정말 하늘이 무정하게 느껴진다다."라고 안타까운 마음을 나타냈다.

그는 "한국적인 관점에서 볼 때, 두 가지 방법이 있다. 하나는 결혼을 통한 정신적 안정, 그리고 다른 하나는 샤머니즘을 통한 해결이다."라고 제안했다.

서장훈은 자신의 경험을 기반으로 조언을 내놓았다. "예전에 준결승 경기 때 허리를 다쳤었다.그 때 양방, 한방, 벌침, 기 치료 등 다양한 치료를 시도했다. 그만큼 절실했기 때문이다."라며 이어 "본인들은 아파진 특별한 이유가 없다고 말했지만, 그 원인을 찾아가는 곳이 병원이다. 유학하면서 갖은 일들이 있었을텐데, 그 부담감이 영향을 미쳤을 수도 있다. 정신의학과 상담을 받아보는 것은 어떨까? 여러 가지 방법을 시도해 보는 것이 좋다." 라며 정신과 상담을 추천했다.

그는 또한 "결혼 생각이 있다면, 이 문제를 극복하기 위해 열심히 노력해보고 그래도 안되면 '음악을 가르치는 일을 하면 되지'라고 마음을 가볍게 가져라. 그렇게 하다보면 언젠가 손이 다시 움직일 수도 있다."라고 덧붙였다.

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