1994년 기아자동차 농구단에 입단한 박승일 공동대표는 미국에서 지도자 과정을 밟으며 현대모비스 최연소 프로농구 코치로 선임돼 큰 화제가 되기도 했다. 그러나 코치로 선임된 바로 같은 해 2002년 루게릭병을 확진받으면서 충격을 안겼다.
그러나 박승일 대표는 불치병에도 주저앉지 않고 강인한 삶에 대한 의지를 보여왔다. 그는 "나에게 남아있는 시간이 얼마나 될 진 모르지만, 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다. 앞으로 누군가를 위해 살고 싶다. 그 누군가는 바로 루게릭병 환우다"라고 밝혔다.
이후 박승일은 2011년 가수 션과 함께 비영리재단 '승일희망재단'을 설립해 자신과 같은 환우와 가족들을 위한 루게릭요양병원 건립을 추진하기 시작했다.
SNS를 강타했던 아이스버킷 챌린지는 물론이고 힘겨운 투병 중에도 각종 언론, 방송 인터뷰와 안구 마우스를 이용해 '눈으로 희망을 쓰다'를 출간하기도 했다.
세계 첫 '루게릭 요양병원' 착공식에도 앰뷸런스 타고 참석해
사진=션 인스타그램
박승일 대표와 가수 션은 각종 모금활동 끝에 2023년 12월 마침내 루게릭요양병원 착공을 시작했고 올해 12월 준공을 앞두고 있었다. 고인은 지난해 12월 앰뷸런스를 타고 착공식에 참석하기도 해 더욱 안타까움을 사고 있다.
해당 소식을 들은 네티즌들 또한 "범인들보다 훨씬 훌륭하고 값진 삶을 사셨다. 삼가 고인의 명복을 빕니다", "23년의 투병이라니 진짜 너무 대단하고 존경스럽다", "그동안 수고 많으셨다. 천국에서 부디 편히 쉬시길", "그대는 모든 루게릭 환우들의 빛이다" 등 애도를 표했다.
최근 JTBC '뉴스룸'에 출연했던 션은 "14년간 꿈꿔온 '세계 첫 루게릭 요양병원'의 완공을 앞두고 있다"라며 "루게릭 환자들은 보통 5년을 본다. 그런데 박승일 대표는 22년을 버텨주셨다. 병원이 다 지어진 걸 보고 기뻐할 모습을 생각하면 지금도 벅차오른다"라고 밝혔다.
당시 승일희망재단 관계자 역시 "박승일 대표는 루게릭요양병원 환우도 중요하지만, 환우를 돌보는 의료진과 간병인들의 근무환경을 위해서 공기청정기를 꼭 설치해달라고 요청하셨다"라며 "설계 건축 과정에도 지속적인 관심을 가지고 의견을 전달해 왔다. 이미 그 꿈이 실현될 것이라는 확신으로 늘 감사해 왔다"라고 말했다.
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